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　　“现在我不需要住院，在门诊就可以静脉注射艾加莫德α注射液了。”6月20日上午，21岁的南宁女大学生、重症肌无力患者小梁说。今年6月1日，自治区医保局对单列门诊统筹支付政策进行调整，共有36种适用于门诊治疗的罕见病药品纳入单列门诊统筹支付（以下简称调整新政），惠及多发性硬化、发作性睡病、戈谢病等27种罕见病患者群体。小梁就是首批受惠患者之一。

　　▲6月20日上午，首批受惠的罕见病患者小梁（右一）和陈女士（右二）分享了自己的就医经历。记者 巫碧燕 摄

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　　据了解，我区特殊医保药品单列门诊统筹支付制度自2022年6月建立，将适合门诊使用、用药人群特定、用药指征明确、临床可替代性不高、患者急需，但门诊慢性病保障不到或保障不足的部分特殊药品，纳入单列门诊统筹支付。广西医科大学第一附属医院（以下简称广西医科大一附院）副院长程继文说，该制度的出台，让罕见病患者通过门诊挂号就能获得药品，并享受更高的报销额度，对患者来说是福音。本次调整后，广西纳入该制度的药品达72种。

　　66岁的陈女士也是首批受惠的患者，她患有断视神经脊髓炎谱系疾病，将在广西医科大一附院进行第四次萨特利珠单抗治疗。调整新政实施前，她使用萨特利珠单抗只能享受普通门诊统筹报销待遇（起付线元。调整新政实施后，该药的门诊报销比例提高了（不设起付线万元/年）。

　　该院神经内科主任吴原表示，罕见病不“罕见”，以重症肌无力病症为例，2019年以来，该院年均收治重症肌无力患者3000余人次，住院患者200余人次，此次新政实施后，患者更愿意及早在门诊挂号治疗，有助于提高罕见病的早期诊断率。

　　全国政协委员、南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群在去年提交的罕见病相关提案，已被国家相关部门采纳吸收到疑难重症支付政策中。杜丽群表示，本次调整是广西近年来调增数量最多的一次，对解决罕见病患者用药“最后一公里”迈进了重要一步，希望医保部门在医保基金负担可控的基础上，继续增强罕见病群体的用药保障。