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康复领域数据共享现状剖析:挑战与机遇并存

作者:小编 | 发布时间: 2025-07-24 | 次浏览

随着老龄化和慢性病增多,康复服务需求上升,数据共享对康复研究至关重要。研究人员分析高影响力康复期刊数据共享情况,发现期刊间数据共享声明(DSS)差异大,作者实际共享率低。这为规范康复数据共享政策提供参考。  在全球范围内,老龄化进程不断加快...

  随着老龄化和慢性病增多,康复服务需求上升,数据共享对康复研究至关重要。研究人员分析高影响力康复期刊数据共享情况,发现期刊间数据共享声明(DSS)差异大,作者实际共享率低。这为规范康复数据共享政策提供参考。

  在全球范围内,老龄化进程不断加快,慢性疾病的发病率也持续攀升,这使得康复服务的需求与日俱增。康复研究对于应对这些健康挑战至关重要,高质量的研究成果能够为康复治疗提供更科学有效的方法。而数据共享作为提升研究透明度和可重复性的关键环节,在医学研究领域却一直进展缓慢。尽管国际医学期刊编辑委员会(ICMJE)以及拜登政府都强调了数据共享的重要性,但实际情况是,无论是观察性研究还是临床试验,数据共享的现状都不尽如人意。在康复领域,虽然研究产出不断增加,可数据共享实践却缺乏明确的界定。为了深入了解康复领域数据共享的真实情况,来自俄克拉荷马州立大学健康科学中心(Oklahoma State University Center for Health Sciences)的研究人员开展了一项关于高影响力康复期刊数据共享实践的研究,该研究成果发表在《BMC Medical Research Methodology》上。

  研究人员采用了系统回顾和横断面分析的方法。首先,从 Clarivate 的期刊引证报告中选取了 5 种基于影响因子排名靠前的康复期刊。通过在 MEDLINE(PubMed)数据库中进行文献检索,筛选出符合条件的临床研究。在数据提取阶段,研究人员经过严格培训,采用双重复核、盲法的方式,利用经过预测试的谷歌表格,从每篇文章中提取包括文献细节、数据存储库信息、资助来源、研究设计类型等多方面的数据元素。对于数据共享声明(DSS),不仅提取其内容,还进行了主题分析。此外,研究人员通过电子邮件联系文章的通讯作者,询问他们是否愿意共享数据,以此来评估作者对数据共享声明的遵守情况 。

  在研究结果方面,经过筛选最终纳入分析的 1278 项研究中,25.5% 的研究包含 DSS。但这一比例受个别期刊影响显著,《Journal of NeuroEngineering and Rehabilitation》的 DSS 纳入率高达 99.18%,而其他 4 种期刊的总和仅为 5%。从时间趋势来看,2017 - 2023 年期间,包含 DSS 的文章比例整体呈上升趋势。开放获取的文章、行业资助的研究更有可能报告 DSS。在研究设计类型中,临床试验和队列研究的 DSS 比例增长明显。

  通过分层逻辑回归分析发现,期刊影响因子对 DSS 的纳入有显著正向影响,但研究设计、资助来源和文章获取方式对其影响不显著。不同期刊对 DSS 纳入的影响差异较大,部分期刊呈现正向影响,部分则为负向影响。

  在验证数据可及性时,研究人员向 251 名通讯作者发送邮件,回复率为 35.46%。其中,48.31% 的回复者愿意无条件共享去识别化数据,17.98% 的人愿意在特定条件下共享,12.36% 的作者拒绝共享,理由包括正在进行分析、隐私担忧或数据所有权问题等。

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  研究结论和讨论部分指出,康复期刊间 DSS 的纳入情况差异巨大,这反映出数据共享政策在实施过程中的不一致性。作者在数据共享方面的实际行动与声明之间存在显著差距,这表明当前 DSS 在缺乏有效执行机制的情况下,难以真正促进数据共享的透明度和可重复性,甚至可能沦为形式。虽然一些期刊通过强制要求 DSS 提高了其纳入率,但部分有类似要求的期刊却未达到预期效果,说明政策的有效实施至关重要。

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  为了改善康复研究中的数据共享现状,研究人员建议采用透明度和开放性促进(TOP)指南,为数据共享提供框架。同时,应进一步规范 DSS,推广使用公共数据存储库,如 Open Science Framework(OSF),以减轻作者数据管理的负担,提高数据可及性。期刊在这一过程中可以发挥重要作用,通过提供详细的指导说明,帮助作者更好地理解和执行数据共享政策。

  总的来说,这项研究为康复领域的数据共享政策制定和实践改进提供了重要依据,有助于推动康复研究朝着更加透明、可重复的方向发展,进而提升康复服务的质量,更好地满足日益增长的康复需求。